Surprescription de votre médecin traitant à nos médecins spécialistes. . Centre JACQUES CALVE - FONDATION HOPALE. 72, Esplanade Parmentier. 62608 Berck-sur-Mer Cedex. Nord Pas-de-Calais. Téléphone : 03 21 89 20 20. Demande de rendez-vous en ligne.
Clinique de la SclĂ©rose en Plaques La sclĂ©rose en plaques La sclĂ©rose en plaques SEP est une maladie neurologique inflammatoire et dĂ©gĂ©nĂ©rative du systĂšme nerveux central. Elle dĂ©but en gĂ©nĂ©ral entre 20 et 40 ans. La cause reste inconnue mĂȘme si certains facteurs de risques ont Ă©tĂ© identifiĂ©s. On estime Ă  plus de le nombre de patients atteints en Belgique. Pourquoi une clinique de la SEP ? Quel type de prise en charge ? Nos Ă©quipes Nos valeurs Notre offre de services au sein du Chirec ActivitĂ©s proposĂ©es Nos mĂ©decins et paramĂ©dicaux A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z BACHO Catherine KinĂ©sithĂ©rapie Voir fiche BILTIAU Nathalie MĂ©decine physique et RĂ©ad ... Voir fiche BOUCQUEY Dominique Neurologie Voir fiche BROUWERS Isaline MĂ©decine physique et RĂ©ad ... Voir fiche DELADRIERE Coralie Psychologie, Sexologie Voir fiche DEMUYSER Alicia KinĂ©sithĂ©rapie Voir fiche DEPRE Anne Neurologie Voir fiche DEVRESSE Vinciane KinĂ©sithĂ©rapie Voir fiche EVRARD Florent KinĂ©sithĂ©rapie Voir fiche GUERIT Jean-michel Neurologie Voir fiche HARDY Pauline KinĂ©sithĂ©rapie Voir fiche HERNANDEZ DUARTE Antonio Neurologie Voir fiche KORCZYK Sandra KinĂ©sithĂ©rapie Voir fiche RENARD Stephanie KinĂ©sithĂ©rapie Voir fiche THYSEN Florence LogopĂ©die Voir fiche Pourquoi une Clinique de la SclĂ©rose en Plaques ? Selon les recommandations de l'acadĂ©mie europĂ©enne de neurologie, le traitement des patients atteints de SEP requiert une prise en charge spĂ©cifique et pluridisciplinaire au sein de centres spĂ©cialisĂ©s au vu de la complexitĂ© de la pathologie et de ses traitements. Nous pensons en effet que les patients atteints de SEP doivent bĂ©nĂ©ficier de soins mĂ©dicaux et paramĂ©dicaux frĂ©quemment remis Ă  jour et tout Ă  fait spĂ©cifiques. Pour rĂ©pondre Ă  ce besoin, nous proposons une unitĂ© spĂ©cialisĂ©e dans l'immunothĂ©rapie Ă  haute activitĂ© et dans l'encadrement des patients afin de leur assurer une prise en charge globale des aspects physiques, psychologiques et cognitifs de leur maladie. Une prise en charge personnalisĂ©e A la Clinique de la SEP, nous entendons offrir Ă  nos patients une prise en charge personnalisĂ©e selon les axes prioritaires suivants Favoriser le diagnostic prĂ©coce Permettre aux patients d'accĂ©der Ă  toutes les thĂ©rapies existantes au bon moment SĂ©lectionner les meilleures stratĂ©gies thĂ©rapeutiques Placer le patient au centre du dĂ©bat et le concerner dans la prise en charge de sa maladie Mettre l'accent sur l'information, le soutien et l'encadrement Offrir une surveillance Ă©troite et minimiser les risques inhĂ©rents aux immunothĂ©rapies Evaluer scrupuleusement l'efficacitĂ© des traitements prescrits Contribuer Ă  la pharmacovigilance Assurer un suivi continu Aider Ă  la gestion quotidienne de la maladie CrĂ©er des trajets de soins jalonnĂ©s d'intervenants spĂ©cialisĂ©s IntĂ©grer les compĂ©tences Faciliter l'accĂšs aux aides extĂ©rieures administratives et sociales AmĂ©liorer la rĂ©insertion professionnelle ou sociale dans un souci de confort physique, psychologique et cognitif L'Ă©quipe L'Ă©quipe multidisciplinaire composĂ©e de neurologues, psychologues, sexologue, kinĂ©sithĂ©rapeutes, uro-gynĂ©co-kinĂ©sithĂ©rapeutes, logopĂšdes et infirmiĂšres, offre une prise en charge globale des patients des stades les plus prĂ©coces aux plus avancĂ©s. Il s'agit d'un vĂ©ritable trajet de soins depuis le diagnostic jusqu'Ă  la revalidation, en passant par l'immunothĂ©rapie Ă  haute activitĂ©. Chaque patient est unique et nĂ©cessite une prise en charge spĂ©cifique et personnalisĂ©e. L'Ă©quipe multidisciplinaire Dr Mathieu VOKAER - Directeur de la Clinique de la SclĂ©rose en Plaques Coralie DELADRIERE - Coordinatrice Neurologues Dr Dominique BOUCQUEY Dr Anne DEPRE Pr Jean-Michel GUERIT Dr Antonion HERNANDEZ DUARTE Dr Mathieu VOKAER Equipe technique et paramĂ©dicale Catherine BACHO - KinĂ©sithĂ©rapeute spĂ©cialisĂ©e en rééducation pĂ©rinĂ©ale Coralie DELADRIÈRE - Psychologue et sexologue rĂ©fĂ©rente SEP Alicia DEMUYSER - KinĂ©sithĂ©rapeute Vincianne DEVRESSE - KinĂ©sithĂ©rapeute Florent EVRARD - KinĂ©sithĂ©rapeute Marie-Ange GEORGES - Technicienne EEG potentiels Ă©voquĂ©s Jean-Christophe GHELLYNCK - KinĂ©sithĂ©rapeute Pauline HARDY - KinĂ©sithĂ©rapeute Sandra KORCZYCK - KinĂ©sithĂ©rapeute Dominique LIO - Technicien EEG potentiels Ă©voquĂ©s Claire PETERMANS - ErgothĂ©rapeute Corinne RASKINET - Technicienne EEG potentiels Ă©voquĂ©s StĂ©phanie RENARD - KinĂ©sithĂ©rapeute piscine Nathalie VANDERVENNET - Technicienne EEG potentiels Ă©voquĂ©s Revalidation Dr Nathalie BILTIAU - MĂ©decin physique revalidateur Dr Isaline BROUWERS - MĂ©decin physique revalidateur Dr Michel GOOSSENS - MĂ©decin physique revalidateur Nos valeurs Nos valeurs fondamentales sont La mĂ©decine personnalisĂ©e et la prise en charge individualisĂ©e L'excellence dans la pratique clinique de routine La qualitĂ© de nos interactions avec les patients, leurs accompagnants et leurs mĂ©decins rĂ©fĂ©rents L'accĂšs aux meilleurs soins pour tous les patients, fournis au bon moment et par les bons intervenants L'intĂ©gration permanente des nouvelles recommandations scientifiques et la mise Ă  jour constante des protocoles de prise en charge L'esprit d'Ă©quipe Notre offre de services au sein du Chirec Actuellement multi-sites et bientĂŽt centralisĂ©e sur le site de l'HĂŽpital Delta Ă  Auderghem, la Clinique de la SEP offre une prise en charge regroupĂ©e et intĂ©grĂ©e suivie par des intervenants spĂ©cialisĂ©s. Neurologie expertise en SEP validĂ©e selon les critĂšres de l'INAMI AccĂšs Ă  toutes les immunothĂ©rapies disponibles en Belgique Neurophysiologie Psychologie expertise en psychopathologie des affections neurologiques Sexologie Prise en charge des traitements intraveineux Ă  l'hĂŽpital de jour KinĂ©sithĂ©rapie ambulatoire Revalidation hospitaliĂšre La Clinique de la SEP propose en parallĂšle de la prise en charge, des activitĂ©s entiĂšrement dĂ©diĂ©es aux patients et Ă  leur entourage Groupes de paroles de patients supervisĂ©s Contact Consultations spĂ©cialisĂ©es SEP HĂŽpital DELTA - 1er Ă©tage bld du Triomphe, 201 - 1160 Auderghem T 02/ EEG, EMG, Potentiels Ă©voquĂ©s HĂŽpital DELTA - 1er Ă©tage bld du Triomphe, 201 - 1160 Auderghem T 02/ KinĂ©sithĂ©rapeutes spĂ©cialisĂ©s SEP & HydrothĂ©rapie HĂŽpital DELTA - 1er Ă©tage bld du Triomphe, 201 - 1160 Auderghem T 02/ Assistance sociale HĂŽpital DELTA - Rez-de-chaussĂ©e T 02/ Service de revalidation HĂŽpital DELTA - 4e Ă©tage - Ailes A & B T 02/ accueil consultations - 1er Ă©tage T 02/ hospitalisation - Aile A T 02/ hospitalisation - Aile B Pharmacie T 02/ Jefais de la kinĂ©sithĂ©rapie, balnĂ©othĂ©rapie, cryothĂ©rapie et natation dans un centre de rééducation (Ă  Berck, centre Jacques CalvĂ©). Ils sont au top pour la sclĂ©rose en plaques ! Bon courage Ă  tous ! Il faut se battre tous les jours đŸ’Ș » Par RaphaĂ«l.  Soutenez l'association Notre SclĂ©rose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coĂ»te rĂ©ellement que 6,80 €). © E. Bonnet Le Dr Caroline Papeix* explique l’action du premier mĂ©dicament efficace sur la mobilitĂ© des malades. Paris Match. Quels mĂ©canismes sont en cause dans cette maladie neurologique ?Dr Caroline Papeix. Cette pathologie inflammatoire est due Ă  une hyperactivitĂ© du systĂšme immunitaire. Ce dysfonctionnement induit une destruction progressive de la myĂ©line, la gaine protectrice qui entoure le prolongement des neurones. Les lĂ©sions sont rĂ©parties en plaques dans le systĂšme nerveux central cerveau, moelle Ă©piniĂšre, nerf optique
. Actuellement, en France, 70 000 personnes sont atteintes. Quels sont les symptĂŽmes de la maladie ?Les premiers signes sont trĂšs variĂ©s fourmille­ments dans les quatre membres, paralysie transitoire, troubles de l’équilibre, de la vision, urinaires... La suite aprĂšs cette publicitĂ© Chez la plupart des malades, comment Ă©volue une sclĂ©rose en plaques ?Cette affection chronique invalidante atteint des adultes jeunes dĂšs la trentaine Ă  ces Ăąges, deuxiĂšme cause de handicap. Dans la majoritĂ© des cas 80 %, elle Ă©volue par poussĂ©es successives, marquĂ©es par l’apparition de nouveaux symptĂŽmes qui peuvent laisser des sĂ©quelles. AprĂšs environ 30 ans, le handicap majeur est une difficultĂ© Ă  la marche, pouvant, dans certains cas, conduire au fauteuil roulant. La suite aprĂšs cette publicitĂ© Comment est vĂ©cu ce handicap ?Les malades en souffrent Ă©normĂ©ment. RestĂ©s parfaitement sains d’esprit, ils perdent progressivement leur autonomie et deviennent peu Ă  peu dĂ©pendants des autres. A ce stade, ils peuvent ressentir des douleurs Ă  la marche dans les deux jambes. Parfois mĂȘme au repos. Jusqu’à prĂ©sent, quelle est la prise en charge pour ces malades ?Le but des traitements actuels est de ralentir le plus possible l’évolution de la maladie. Il est dĂ©sormais admis que plus le traitement dĂ©bute tĂŽt, plus il est efficace. La prise en charge comporte 1. Des mĂ©dicaments Ă  visĂ©e prĂ©ventive, immunomodulateurs ou immunosuppresseurs. 2. Des sĂ©ances de rééducation. 3. Des antalgiques ou, Ă  faibles doses, des anti-Ă©pileptiques ou des antidĂ©presseurs. Avec ce protocole, les rĂ©sultats sont variables d’un individu Ă  l’autre. La suite aprĂšs cette publicitĂ© La suite aprĂšs cette publicitĂ© Quel est le nouveau traitement tant attendu l’automne prochain ?Il s’agit de la fampridine, un mĂ©dicament qui, pour la premiĂšre fois, amĂ©liore la capacitĂ© de marcher. Il agit directement sur les neurones en maintenant la conduction nerveuse dans les zones dĂ©myĂ©linisĂ©es. Une avancĂ©e importante qui va permettre Ă  de nombreux malades de conserver leur autonomie Ă  la marche le plus longtemps possible. Il ne sera pas prescrit en prĂ©vention, mais uniquement aux patients prĂ©sentant dĂ©jĂ  un dĂ©but de handicap. Dans notre jargon, nous parlons de traitement symptomatique. Quelles Ă©tudes ont dĂ©montrĂ© les rĂ©els bĂ©nĂ©fices de la fampridine pour la sclĂ©rose en plaques ? Plusieurs Ă©tudes internationales ont Ă©tĂ© conduites sur des centaines de patients ĂągĂ©s en moyenne de 50 ans dont une majoritĂ© de femmes. Ce traitement s’est rĂ©vĂ©lĂ© efficace chez un peu plus d’un tiers des malades les deux sexes confondus, et en particulier sur le handicap de la marche. La tolĂ©rance a Ă©tĂ© bonne on n’a pas relevĂ© d’effets secondaires. Ce ­mĂ©dicament est dĂ©jĂ  commercialisĂ© aux Etats-Unis, au Canada, et dans plusieurs pays europĂ©ens Allemagne, Grande-Bretagne, Danemark, NorvĂšge
. Nos espoirs portent maintenant sur les rĂ©sultats d’études en cours Ă  l’Institut du ­cerveau et de la moelle Ă©piniĂšre ICM sur les mĂ©canismes de ­rĂ©paration et de stimulation de la myĂ©line.* Neurologue Ă  l’hĂŽpital de la PitiĂ©-SalpĂȘtriĂšre et Ă  l’ICM, auteure de La sclĂ©rose en plaques. S’informer pour mieux se soigner », Ă©d. Odile Jacob. Contenus sponsorisĂ©s
Derniersarticles en ligne : Sur le zinc. École de la SEP. Centre-Valde Loire - Blois. Octobre / novembre 2022. Ateliers : SEP attitude 41. À partir de septembre 2022. ÉpidĂ©mie Ă  Coronavirus Covid-19 et SclĂ©rose en plaques. Applications pour tĂ©lĂ©phone mobile. Annuaire sport-santĂ© rĂ©gion RhĂŽne-Alpes. L’ETP - Apprendre pour aller mieux.
La SEP dĂ©bute en moyenne Ă  30 ans, c'est-Ă -dire au moment oĂč les personnes sont en pleine construction de leur vie personnelle, familiale, professionnelle et sociale. La cause de la maladie n'est Ă  ce jour pas connue et il existe sans doute plusieurs facteurs Ă  l'origine de son dĂ©clenchement, dont des facteurs gĂ©nĂ©tiques, environnementaux ou femmes sont trois fois plus souvent touchĂ©es que les France, la SEP frappe environ une personne sur 650, soit entre 80 000 et 120 000 personnes, dont 5000 nouveaux cas chaque naturelle de la maladie en l’absence de traitement a Ă©tĂ© bien dĂ©crite par les Ă©tudes Ă©pidĂ©miologiques. La SEP diminue peu l'espĂ©rance de vie. À l’inverse, elle peut ĂȘtre fortement invalidante et ainsi altĂ©rer la qualitĂ© de vie des individus. En moyenne, elle provoque une gĂȘne dĂ©finitive Ă  la marche au bout de 10 ans, la nĂ©cessitĂ© de s'aider d'une canne pour marcher au bout de 20 ans et celle de recourir Ă  un fauteuil roulant pour se dĂ©placer au bout de 30 ans. Cette Ă©volution naturelle est modifiĂ©e par l’utilisation des traitements de fond de la maladie.
Diagnostic Test de sclérose en plaques Le diagnostic de SEP se fait en trois étapes. Sur la base de l'entretien d'anamnÚse, le médecin peut déjà exprimer la suspicion d'une maladie inflammatoire du systÚme nerveux central. Par la suite, des examens de laboratoire et des images IRM sont utilisés pour exclure d'autres maladies, appelées
par Lucie Ghyselen le 11 mars 2022 090000 Qu’est-ce que l’autorééducation ? L’autorééducation est la rééducation pratiquĂ©e par le patient lui-mĂȘme. Le patient rĂ©alise sa rééducation en autonomie, le plus souvent en dehors du centre de soins, grĂące exercices et conseils donnĂ©s par son professionnel de santĂ©. Pourquoi faire de l’autorééducation ? L’autorééducation permet d’entretenir et consolider les bĂ©nĂ©fices du travail de rééducation fait avec le professionnel de santĂ© et surtout, donne au patient les outils pour pouvoir amĂ©liorer son Ă©tat de santĂ© et sa qualitĂ© de vie au jour le jour sans ĂȘtre dĂ©pendant de la sĂ©ance avec son kinĂ©sithĂ©rapeute. Elle rend le patient acteur de son rĂ©tablissement cette autonomisation et valorisation du rĂŽle du patient dans sa rééducation permet d’augmenter son observance et sa motivation dans le parcours de soin. Pour qui ? L’autorééducation peut ĂȘtre utilisĂ©e par tous les patients, avec l’accompagnement d’un professionnel de santĂ©. Celui-ci crĂ©e un programme d’exercices d’autorééducation spĂ©cifiquement pour lui, en lien avec sa pathologie, ses capacitĂ©s et possibilitĂ©s personnelles. Le programme d’exercices Ă©voluera en mĂȘme temps que l’état de santĂ© du patient lors de sa rééducation pour en devenir le parfait complĂ©ment. Exemples l’autorééducation pour la sclĂ©rose en plaque, l’autorééducation pour une suite de chirurgie, pour une lombalgie chronique, pour une rĂ©adaptation Ă  l'effort... L’autorééducation dans les Ă©tablissements de santĂ© Dans les centres de rééducation, SSR, hĂŽpitaux et autre Ă©tablissement de santĂ©, l’auto rééducation peut ĂȘtre utilisĂ© Ă  3 niveaux du parcours Lors d’une hospitalisation long sĂ©jour L’autorééducation permet de rendre le patient plus autonome sur le plateau technique et de poursuivre les soins en chambre. Il facilite Ă©galement la gestion de groupe de patients sur le plateau technique. En chambre, l’autorééducation permet de poursuivre le travail de rééducation en dehors du plateau technique et de compenser les jours oĂč il n’y aurait pas ou peu de sĂ©ances de rééducation prĂ©vues. Par exemple le patient rĂ©alise des exercices d’autorééducation dans sa chambre le week-end, le patient gĂšre les exercices prescrit Ă  l’aide d’un Ă©cran tactile sur le plateau technique, un groupe de patients suit les exercices vidĂ©os didactiques sur Ă©cran pour les reproduire avec la supervision d’un professionnel de santĂ©. Lors d’une hospitalisation de jour IdĂ©ale pour l’e-hdj, l’autorééducation est utilisĂ©e sur le plateau d’exercices lors de la venue en centre, mais aussi Ă  domicile, lors des sĂ©ances de rééducation Ă  distance. Dans ce cadre de prise en charge hybride, les programmes d’autorééducation, basĂ©s sur des exercices vu en centre avec le professionnel de santĂ©, sont un rĂ©el plus pour le traitement du patient. Par exemple le patient rĂ©alise ses exercices d’autorééducation chez lui, en suivant une vidĂ©o didactique dudit exercice, tout en se remettant Ă  ces activitĂ©s quotidiennes. Une fois de retour au domicile De retour au domicile, le patient continue de faire des exercices d’autorééducation, pour conserver les bĂ©nĂ©fices de la rééducation faite en Ă©tablissement de santĂ© et continuer Ă  amĂ©liorer son Ă©tat de santĂ©. Il devient ainsi l’acteur principal de sa rééducation. Exemple le patient rĂ©alise quotidiennement des programmes d’exercices prescrits et vu dans l’établissement de santĂ©, le suivi kinĂ© Ă  domicile adapte le programme d’autorééducation au fur et Ă  mesure pour poursuivre le rĂ©tablissement. Vous souhaitez mettre en place l’autorééducation dans votre Ă©tablissement de santĂ© ? DĂ©couvrez la solution d’Axomove pour faciliter l’autorééducation et amĂ©liorer l’observance de vos patients -> + de 1000 exercices vidĂ©os adaptĂ©es aux diffĂ©rentes pathologies -> CrĂ©ation simple et rapide de programmes d’exercices d'autorééducation sur mesure -> DonnĂ©es de suivi pour suivre l’état de santĂ© de vos patients -> TĂ©lĂ©consultation pour garder le lien aprĂšs le retour Ă  domicile
Prescription En poussĂ©e aiguĂ« : kinĂ©sithĂ©rapie passive (lutte contre une Ă©ventuelle spasticitĂ© et les pathologies d'immobilisation). En phase de marche autonome : kinĂ©sithĂ©rapie fonctionnelle (Ă©quilibre, marche, prĂ©hension) et rĂ©entraĂźnement Ă  l'effort, 2 Ă  4 sĂ©ances par semaine pendant quelques semaines, entrecoupĂ©es d Accueil Provence-Alpes-CĂŽte d'Azur ETP Actions Education thĂ©rapeutique des personnes atteintes de sclĂ©rose en plaques SEP ThĂšme Maladies chroniques autres Pathologie ETP Maladie neurodĂ©gĂ©nĂ©rative, SclĂ©rose en plaque SEP Prise en charge En ambulatoire Contexte La sclĂ©rose en plaques SEP est une maladie chronique qui dĂ©bute chez l'adulte jeune. Elle Ă©volue par poussĂ©es successives imprĂ©visibles qui entrainent de frĂ©quentes consultations et hospitalisations, des arrĂȘts de travail et l'installation et le progression d'un handicap. Les symptĂŽmes sont trĂšs variĂ©s et fluctuants, parfois difficiles Ă  identifier et Ă  gĂ©rer pour les patients fatigue, troubles urinaires et fĂ©caux, douleurs, raideurs, troubles cognitifs. La gestion de la vie quotidienne des personnes atteintes s'en trouve donc modifiĂ©e. L'Ă©ducation thĂ©rapeutique est capitale pour amĂ©liorer chez ces patients Ă  la fois la comprĂ©hension de la maladie et la gestion de ses consĂ©quences mais Ă©galement l'adhĂ©sion aux traitements, leur bonne administration, leur observance et leur sĂ©curitĂ©. Le service de neurologie au CHU de la Timone, est particuliĂšrement impliquĂ© dans la prise en charge des patients atteints de SEP depuis 15 ans sur le plan clinique file active de plus de 3 000 patients, recrutement rĂ©gional, RCP rĂ©gionales mensuelles. Objectif de l'action * Objectif gĂ©nĂ©ral - Aider le patient Ă  acquĂ©rir et Ă  maintenir ses compĂ©tences d'auto-soins et d'adaptation, d'organisation de sa vie quotidien, professionnelle et sociale afin de limiter les consĂ©quences de la maladie et de prĂ©server au mieux sa qualitĂ© de vie * Objectifs opĂ©rationnels - Connaitre la maladie - Reconnaitre une poussĂ©e et agir en consĂ©quence - Connaitre les diffĂ©rents traitements immuno-modulateurs disponibles - Se connaitre lui-mĂȘme pour orienter le choix du traitement en fonction de sa personnalitĂ© et de son mode de vie - Faire les injections SC ou IM en respectant les rĂšgles de sĂ©curitĂ© et d'hygiĂšne - Reconnaitre et gĂ©rer les effets secondaires rĂ©actions au point d'injection, syndrome pseudo-grippal et initiation d'un auto-traitement - Maintenir sa motivation et son observance au long court - RĂ©aliser des auto-sondages urinaires - RĂ©aliser une irrigation trans-anale - Connaitre les risques et respecter les rĂšgles de sĂ©curitĂ© liĂ©es aux traitements de deuxiĂšme intention et dĂ©pister les possibles effets secondaires - Connaitre les risques et respecter les rĂšgles de sĂ©curitĂ© liĂ©es aux traitements de deuxiĂšme intention et dĂ©pister les possibles effets secondaires - Connaitre et appliquer un auto-entraiment physique adaptĂ© Ă  son handicap - GĂ©rer ses efforts et ses activitĂ©s pour limiter la fatigue et la fatigabilitĂ© - Utiliser les ressources du systĂšme de soin - Savoir oĂč et quand consulter - Savoir demander de l'aide - Faire valoir ses droits Description * Inclusion dans le programme - Patients atteints de SEP Ă  diagnostic rĂ©cent dĂ©butant un nouveau traitement de fond - Patients en difficultĂ© avec un traitement en cours - Patients devant acquĂ©rir des gestes d’auto-soins du fait de l'Ă©volution de la maladie auto-sondages, irrigations trans-anales, entrainement Ă  l'effort - AdressĂ© par le neurologue aprĂšs information et accord de celui-ci Ă  l'antenne d'Ă©ducation thĂ©rapeutique * Diagnostic Ă©ducatif - RĂ©alisĂ© par IDE d'ETP - Entretien individuel - DurĂ©e 1h - Recueil du consentement libre et Ă©clairĂ© - Programme personnalisĂ© Ă©tabli Ă  l'issue de la sĂ©ance * DĂ©roulement du programme - Diagnostic Ă©ducatif et nĂ©gociation du programme personnalisĂ© entre le patient et le soignant - Ateliers collectifs par groupe de 5 Ă  7 personnes et individuels - Évaluation de fin de programme - Bilan Ă©ducatif de suivi systĂ©matique Ă  6 mois * Descriptif du programme ATELIERS COLLECTIFS - "Comprendre la maladie", psychologue-IDE-neurologue, 6-8 personnes - "ReconnaĂźtre et gĂ©rer une poussĂ©e", psycologue-IDE-neurologue,6-8 personnes - "Les traitements de la SEP", pharmacien-IDE - "Vivre au quotidien avec sa SEP", AS-IDE-psychologue, 5-6 personnes - "Comprendre et limiter la fatigue", kinĂ©sithĂ©rapeute- IDE-psychologue, 6-8 personnes - "ReconnaĂźtre et s'adapter Ă  un trouble cognitif", psycologue-neurologue-IDE, 6-8 personnes - "SEP et vie professionnelle", AS-psychologue-IDE, 6-8 personnes ATELIERS INDIVIDUELS - "ConnaĂźtre sa maladie et les immuno-modulateurs", IDE, 1h30 - "RĂ©aliser les auto-injections et gĂ©rer son immuno-modulateur", IDE, 1h30 - "RĂ©aliser les auto-sondages", IDE, 1h - "RĂ©aliser l'irrigation trans-anale", IDE, 2 Ă  3 sĂ©ances de 1h * Evaluation et suivi - Bilan de fin de parcours . Entretien individuel avec une IDE ou le neurologue . DurĂ©e 30 minutes Ă  1h - Bilan Ă©ducatif de suivi systĂ©matique Ă  6 mois . Entretien individuel . RĂ©alisĂ© par une infirmiĂšre de l'Ă©quipe . Évaluation et Ă©ventuelle orientation vers d'autres professionnels de santĂ© en fonction des besoins * Coordination - Calendrier de planification des sĂ©ances d'Ă©ducation et du temps d'intervention consultable par les intervenants fichier outlook - Fichier d'identification du patient fichier ACCESS sĂ©curisĂ© consultable par les intervenants - Fiche d'Ă©margement par sĂ©ance - Tenue d'un dossier ETP papier pour chaque patient - RĂ©union de concertation et de coordination rĂ©guliĂšres de l'Ă©quipe d'ETP . Pour parler des patients tous les deux mois . Pour parler du fonctionnement tous les quatre mois - RĂ©union des diffĂ©rents neurologues du bassin sera rĂ©alisĂ©e par l'intermĂ©diaire du rĂ©seau PACASEP et de l'association des neurologues libĂ©raux français ANLLF pour prĂ©senter le programme - Le programme pourra ĂȘtre prĂ©sentĂ© lors des sĂ©ances d'enseignement post universitaire - Des affiches et des prospectus prĂ©sentant le programme seront proposĂ©s aux services et cabinets de neurologie - Deux courriers sont envoyĂ©s au mĂ©decin traitant et au neurologue rĂ©fĂ©rent . le premier Ă  l'entrĂ©e dans le programme d'ETP Ă  l'issue du bilan Ă©ducatif . le deuxiĂšme en fin de programme aprĂšs le bilan de fin de parcours * Éthique et confidentialitĂ© - Charte de dĂ©ontologie et d'engagement de confidentialitĂ© - Accord de participation du patient au programme - Consentement Ă©crit remis dans son dossier - Patient informĂ© que toutes les donnĂ©es le concernant sont confidentielles et saisies dans un fichier informatique sĂ©curisĂ© - Le patient peut Ă  tout moment sortir du programme - Demande d'autorisation auprĂšs de la CNIL Partenaire de l'action Equipe pluridisciplinaire ; Fondation ARSEP AnnĂ©e de dĂ©but de rĂ©alisation 2016 AnnĂ©e de fin de rĂ©alisation 2020 Public Adolescents 13-18 ans, Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants Nombre de personnes concernĂ©es 50 Ă  100 patients par an prĂ©visionnel Type d'action Coordination locale, Education thĂ©rapeutique Financeur ARS Fonds d'Intervention RĂ©gional FIR € Evaluation de l'action ÉVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme sur les patients - Sur les savoirs 77% des patients ont atteints la totalitĂ© de leurs objectifs pĂ©dagogiques, 17% ont atteint entre 50 et 80% de ces objectifs et 1,6% n'ont atteint aucun objectif - Sur les savoirs faire 66% des patients ont atteint la totalitĂ© de leurs objectifs pĂ©dagogiques, 21% ont acquis entre 50 et 80% de leurs objectifs, 7% n’ont acquis aucun de leurs objectifs - Sur les savoirs ĂȘtre 69% des patients ont atteint la totalitĂ© de leurs objectifs pĂ©dagogiques, 17% ont acquis entre 50 et 80% de ces objectifs, 13% n’ont atteint aucun objectif - Plus de difficultĂ©s pour les patients d'acquĂ©rir les compĂ©tences liĂ©es aux savoirs ĂȘtre et celles qui impliquent un changement dans les habitudes de vie gestion de la fatigue, troubles cognitifs - Augmentation du sentiment d'auto efficacitĂ© - UtilitĂ© du programme dans la vie quotidienne - Application de solutions pour diminuer la fatigue ressentie - Apprentissage de techniques de sophrologie - Diminution de l'anxiĂ©tĂ© aprĂšs le programme * Effets du programme sur l'Ă©quipe - DĂ©veloppement de nouvelles pratiques - Modification de la relation soignant - soignĂ© - Pratique de l'Ă©coutĂ© active - DĂ©veloppement de compĂ©tences pĂ©dagogiques * IntĂ©gration du programme dans l'offre de soins locale - Collaboration et Ă©changes avec l’équipe ETP du CHU Pasteur Ă  Nice - Collaboration avec le CRF Ponponiana Olbia projet d’organisation en partenariat d’une journĂ©e d’information destinĂ©e aux familles en particulier aux enfants de personnes atteintes de SEP - Collaboration avec le CRF Ugecam Hopital Européén - Collaboration avec l’APF et la ligue française contre la SEP - Collaboration avec les reprĂ©sentants locaux de la Ligue - Collaboration Ă©troite avec le RĂ©seau PACASEP - Collaboration avec la fondation ARSEP - Echanges Ă  travers les journĂ©es de la sociĂ©tĂ© francophone de la sclĂ©rose en plaques avec les autres Ă©quipes intervenant dans des programmes d’ETP SEP journĂ©es inter-rĂ©seau, rĂ©union annuelle SFSEP 
 - PrĂ©sentation de l’évaluation quadriennale du programme 2016 aux neurologues libĂ©raux lors d’une rĂ©union de FMC en fĂ©vrier 2018 * Évolutions du programme - Adaptation des outils pĂ©dagogiques et simplification du questionnaire d'Ă©valuation individuelle - DĂ©veloppement de l'ETP Ă  distance - Mise en place d’un nouvel atelier collectif sur le voyage - Mise en place d’ateliers collectifs de sophrologie se ressourcer » - Reprise du format en un atelier et non deux pour les ateliers mĂ©moire et fatigue - Mise en place d’un contact tĂ©lĂ©phonique deux Ă  trois jours avant l’atelier pour rappeler le rendez-vous permettant de diminuer le nombre d’absents - Affichages des dates des ateliers sur le site Internet CRC SEP Marseille - Collaboration avec le service de neuropĂ©diatrie et le docteur Anne LĂ©pine pour rĂ©aliser des sĂ©ances d’ETP pour les jeunes patients et les parents - Mise en place d’un atelier collectif sur les compĂ©tences psychosociales vivre au quotidien » - DĂ©but de travail sur un atelier pour les adolescents atteints de la maladie avec l’équipe de neuropĂ©diatrie - Communication accrue sur le programme grĂące au site internet CRC SEP avec une rubrique spĂ©ciale ETP - Projet d’ateliers d’art thĂ©rapie projet en suspens Ă  cause de l’épidĂ©mie - Modification et actualisation du conducteur de sĂ©ance de l’atelier travail - CrĂ©ation d’un atelier pour le traitement OCREVUS - Travail de remise Ă  niveau pour Ă©valuer les dossiers les plus anciens reprise de contact avec les patients par tĂ©lĂ©phone et Ă©valuation si possible - Conception et prĂ©paration d’une rĂ©union La SEP, parlons-en en famille » organisĂ©e et animĂ©e en collaboration avec l’équipe du centre de rééducation de Pomponiana prĂ©vue en mai 2020 et annulĂ©e en raison de l’épidĂ©mie * Perspectives - Enrichir le programme avec de nouveaux ateliers concernant les compĂ©tences psychosociales - Construire des ateliers de groupe en visioconfĂ©rence - Mettre en place d’ateliers spĂ©cifiques de groupe pour les adolescents - RĂ©flĂ©chir sur des ateliers abordant la communication avec les proches autour de la maladie - Mettre en place un atelier d’art-thĂ©rapie - DĂ©velopper la collaboration avec les centres de GAP, de Toulon, d’Avignon pour proposer l’ETP Ă  distance pour les patients suivis dans leur centre - PrĂ©voir le remplacement de l’infirmiĂšre spĂ©cialisĂ©e SEP impliquĂ©e dans l’ETP du fait de son dĂ©part Ă  la retraite - Recruter et former une psychologue clinicienne Secteur d'activitĂ© Centre de soins, Ă©tablissement de santĂ© Lieu d'intervention HĂŽpital de la Timone Niveau gĂ©ographique Territorial Niveau territorial de santĂ© Marseille Plan national MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour amĂ©liorer la qualitĂ© de vie des personnes atteintes de maladies chroniques CatĂ©gorisation A1 DĂ©veloppement d'offres de promotion de la santĂ© A2 ReprĂ©sentation d'intĂ©rĂȘts, collaboration entre organisations A3 Mobilisation sociale A4 DĂ©veloppement de compĂ©tences personnelles B1 Offres en matiĂšre de promotion de la santĂ© B2 StratĂ©gies de promotion de la santĂ© dans la politique et les institutions B3 Potentiel social et engagement favorables Ă  la santĂ© B4 CompĂ©tences individuelles favorables Ă  la santĂ© C1 Environnement physique favorable Ă  la santĂ© C2 Environnement social favorable Ă  la santĂ© C3 Ressources personnelles et types de comportement favorables Ă  la santĂ© D Augmentation de l'espĂ©rance de vie en bonne santĂ© - AmĂ©lioration de la qualitĂ© de vie - Diminution de la morbiditĂ© et de la mortalitĂ© liĂ©e Ă  des facteurs de risque . 103 428 81 492 157 423 484 437

centre de rééducation pour sclérose en plaque