Derniersarticles en ligne : Sur le zinc. Ăcole de la SEP. Centre-Valde Loire - Blois. Octobre / novembre 2022. Ateliers : SEP attitude 41. Ă partir de septembre 2022. ĂpidĂ©mie Ă Coronavirus Covid-19 et SclĂ©rose en plaques. Applications pour tĂ©lĂ©phone mobile. Annuaire sport-santĂ© rĂ©gion RhĂŽne-Alpes. LâETP - Apprendre pour aller mieux.
La SEP dĂ©bute en moyenne Ă 30 ans, c'est-Ă -dire au moment oĂč les personnes sont en pleine construction de leur vie personnelle, familiale, professionnelle et sociale. La cause de la maladie n'est Ă ce jour pas connue et il existe sans doute plusieurs facteurs Ă l'origine de son dĂ©clenchement, dont des facteurs gĂ©nĂ©tiques, environnementaux ou femmes sont trois fois plus souvent touchĂ©es que les France, la SEP frappe environ une personne sur 650, soit entre 80 000 et 120 000 personnes, dont 5000 nouveaux cas chaque naturelle de la maladie en lâabsence de traitement a Ă©tĂ© bien dĂ©crite par les Ă©tudes Ă©pidĂ©miologiques. La SEP diminue peu l'espĂ©rance de vie. Ă lâinverse, elle peut ĂȘtre fortement invalidante et ainsi altĂ©rer la qualitĂ© de vie des individus. En moyenne, elle provoque une gĂȘne dĂ©finitive Ă la marche au bout de 10 ans, la nĂ©cessitĂ© de s'aider d'une canne pour marcher au bout de 20 ans et celle de recourir Ă un fauteuil roulant pour se dĂ©placer au bout de 30 ans. Cette Ă©volution naturelle est modifiĂ©e par lâutilisation des traitements de fond de la maladie.
Diagnostic Test de sclérose en plaques Le diagnostic de SEP se fait en trois étapes. Sur la base de l'entretien d'anamnÚse, le médecin peut déjà exprimer la suspicion d'une maladie inflammatoire du systÚme nerveux central. Par la suite, des examens de laboratoire et des images IRM sont utilisés pour exclure d'autres maladies, appelées
par Lucie Ghyselen le 11 mars 2022 090000 Quâest-ce que lâautorééducation ? Lâautorééducation est la rééducation pratiquĂ©e par le patient lui-mĂȘme. Le patient rĂ©alise sa rééducation en autonomie, le plus souvent en dehors du centre de soins, grĂące exercices et conseils donnĂ©s par son professionnel de santĂ©. Pourquoi faire de lâautorééducation ? Lâautorééducation permet dâentretenir et consolider les bĂ©nĂ©fices du travail de rééducation fait avec le professionnel de santĂ© et surtout, donne au patient les outils pour pouvoir amĂ©liorer son Ă©tat de santĂ© et sa qualitĂ© de vie au jour le jour sans ĂȘtre dĂ©pendant de la sĂ©ance avec son kinĂ©sithĂ©rapeute. Elle rend le patient acteur de son rĂ©tablissement cette autonomisation et valorisation du rĂŽle du patient dans sa rééducation permet dâaugmenter son observance et sa motivation dans le parcours de soin. Pour qui ? Lâautorééducation peut ĂȘtre utilisĂ©e par tous les patients, avec lâaccompagnement dâun professionnel de santĂ©. Celui-ci crĂ©e un programme dâexercices dâautorééducation spĂ©cifiquement pour lui, en lien avec sa pathologie, ses capacitĂ©s et possibilitĂ©s personnelles. Le programme dâexercices Ă©voluera en mĂȘme temps que lâĂ©tat de santĂ© du patient lors de sa rééducation pour en devenir le parfait complĂ©ment. Exemples lâautorééducation pour la sclĂ©rose en plaque, lâautorééducation pour une suite de chirurgie, pour une lombalgie chronique, pour une rĂ©adaptation Ă l'effort... Lâautorééducation dans les Ă©tablissements de santĂ© Dans les centres de rééducation, SSR, hĂŽpitaux et autre Ă©tablissement de santĂ©, lâauto rééducation peut ĂȘtre utilisĂ© Ă 3 niveaux du parcours Lors dâune hospitalisation long sĂ©jour Lâautorééducation permet de rendre le patient plus autonome sur le plateau technique et de poursuivre les soins en chambre. Il facilite Ă©galement la gestion de groupe de patients sur le plateau technique. En chambre, lâautorééducation permet de poursuivre le travail de rééducation en dehors du plateau technique et de compenser les jours oĂč il nây aurait pas ou peu de sĂ©ances de rééducation prĂ©vues. Par exemple le patient rĂ©alise des exercices dâautorééducation dans sa chambre le week-end, le patient gĂšre les exercices prescrit Ă lâaide dâun Ă©cran tactile sur le plateau technique, un groupe de patients suit les exercices vidĂ©os didactiques sur Ă©cran pour les reproduire avec la supervision dâun professionnel de santĂ©. Lors dâune hospitalisation de jour IdĂ©ale pour lâe-hdj, lâautorééducation est utilisĂ©e sur le plateau dâexercices lors de la venue en centre, mais aussi Ă domicile, lors des sĂ©ances de rééducation Ă distance. Dans ce cadre de prise en charge hybride, les programmes dâautorééducation, basĂ©s sur des exercices vu en centre avec le professionnel de santĂ©, sont un rĂ©el plus pour le traitement du patient. Par exemple le patient rĂ©alise ses exercices dâautorééducation chez lui, en suivant une vidĂ©o didactique dudit exercice, tout en se remettant Ă ces activitĂ©s quotidiennes. Une fois de retour au domicile De retour au domicile, le patient continue de faire des exercices dâautorééducation, pour conserver les bĂ©nĂ©fices de la rééducation faite en Ă©tablissement de santĂ© et continuer Ă amĂ©liorer son Ă©tat de santĂ©. Il devient ainsi lâacteur principal de sa rééducation. Exemple le patient rĂ©alise quotidiennement des programmes dâexercices prescrits et vu dans lâĂ©tablissement de santĂ©, le suivi kinĂ© Ă domicile adapte le programme dâautorééducation au fur et Ă mesure pour poursuivre le rĂ©tablissement. Vous souhaitez mettre en place lâautorééducation dans votre Ă©tablissement de santĂ© ? DĂ©couvrez la solution dâAxomove pour faciliter lâautorééducation et amĂ©liorer lâobservance de vos patients -> + de 1000 exercices vidĂ©os adaptĂ©es aux diffĂ©rentes pathologies -> CrĂ©ation simple et rapide de programmes dâexercices d'autorééducation sur mesure -> DonnĂ©es de suivi pour suivre lâĂ©tat de santĂ© de vos patients -> TĂ©lĂ©consultation pour garder le lien aprĂšs le retour Ă domicile
Prescription En poussée aiguë : kinésithérapie passive (lutte contre une éventuelle spasticité et les pathologies d'immobilisation). En phase de marche autonome : kinésithérapie fonctionnelle (équilibre, marche, préhension) et réentraßnement à l'effort, 2 à 4 séances par semaine pendant quelques semaines, entrecoupées d
Accueil Provence-Alpes-CĂŽte d'Azur ETP Actions Education thĂ©rapeutique des personnes atteintes de sclĂ©rose en plaques SEP ThĂšme Maladies chroniques autres Pathologie ETP Maladie neurodĂ©gĂ©nĂ©rative, SclĂ©rose en plaque SEP Prise en charge En ambulatoire Contexte La sclĂ©rose en plaques SEP est une maladie chronique qui dĂ©bute chez l'adulte jeune. Elle Ă©volue par poussĂ©es successives imprĂ©visibles qui entrainent de frĂ©quentes consultations et hospitalisations, des arrĂȘts de travail et l'installation et le progression d'un handicap. Les symptĂŽmes sont trĂšs variĂ©s et fluctuants, parfois difficiles Ă identifier et Ă gĂ©rer pour les patients fatigue, troubles urinaires et fĂ©caux, douleurs, raideurs, troubles cognitifs. La gestion de la vie quotidienne des personnes atteintes s'en trouve donc modifiĂ©e. L'Ă©ducation thĂ©rapeutique est capitale pour amĂ©liorer chez ces patients Ă la fois la comprĂ©hension de la maladie et la gestion de ses consĂ©quences mais Ă©galement l'adhĂ©sion aux traitements, leur bonne administration, leur observance et leur sĂ©curitĂ©. Le service de neurologie au CHU de la Timone, est particuliĂšrement impliquĂ© dans la prise en charge des patients atteints de SEP depuis 15 ans sur le plan clinique file active de plus de 3 000 patients, recrutement rĂ©gional, RCP rĂ©gionales mensuelles. Objectif de l'action * Objectif gĂ©nĂ©ral - Aider le patient Ă acquĂ©rir et Ă maintenir ses compĂ©tences d'auto-soins et d'adaptation, d'organisation de sa vie quotidien, professionnelle et sociale afin de limiter les consĂ©quences de la maladie et de prĂ©server au mieux sa qualitĂ© de vie * Objectifs opĂ©rationnels - Connaitre la maladie - Reconnaitre une poussĂ©e et agir en consĂ©quence - Connaitre les diffĂ©rents traitements immuno-modulateurs disponibles - Se connaitre lui-mĂȘme pour orienter le choix du traitement en fonction de sa personnalitĂ© et de son mode de vie - Faire les injections SC ou IM en respectant les rĂšgles de sĂ©curitĂ© et d'hygiĂšne - Reconnaitre et gĂ©rer les effets secondaires rĂ©actions au point d'injection, syndrome pseudo-grippal et initiation d'un auto-traitement - Maintenir sa motivation et son observance au long court - RĂ©aliser des auto-sondages urinaires - RĂ©aliser une irrigation trans-anale - Connaitre les risques et respecter les rĂšgles de sĂ©curitĂ© liĂ©es aux traitements de deuxiĂšme intention et dĂ©pister les possibles effets secondaires - Connaitre les risques et respecter les rĂšgles de sĂ©curitĂ© liĂ©es aux traitements de deuxiĂšme intention et dĂ©pister les possibles effets secondaires - Connaitre et appliquer un auto-entraiment physique adaptĂ© Ă son handicap - GĂ©rer ses efforts et ses activitĂ©s pour limiter la fatigue et la fatigabilitĂ© - Utiliser les ressources du systĂšme de soin - Savoir oĂč et quand consulter - Savoir demander de l'aide - Faire valoir ses droits Description * Inclusion dans le programme - Patients atteints de SEP Ă diagnostic rĂ©cent dĂ©butant un nouveau traitement de fond - Patients en difficultĂ© avec un traitement en cours - Patients devant acquĂ©rir des gestes dâauto-soins du fait de l'Ă©volution de la maladie auto-sondages, irrigations trans-anales, entrainement Ă l'effort - AdressĂ© par le neurologue aprĂšs information et accord de celui-ci Ă l'antenne d'Ă©ducation thĂ©rapeutique * Diagnostic Ă©ducatif - RĂ©alisĂ© par IDE d'ETP - Entretien individuel - DurĂ©e 1h - Recueil du consentement libre et Ă©clairĂ© - Programme personnalisĂ© Ă©tabli Ă l'issue de la sĂ©ance * DĂ©roulement du programme - Diagnostic Ă©ducatif et nĂ©gociation du programme personnalisĂ© entre le patient et le soignant - Ateliers collectifs par groupe de 5 Ă 7 personnes et individuels - Ăvaluation de fin de programme - Bilan Ă©ducatif de suivi systĂ©matique Ă 6 mois * Descriptif du programme ATELIERS COLLECTIFS - "Comprendre la maladie", psychologue-IDE-neurologue, 6-8 personnes - "ReconnaĂźtre et gĂ©rer une poussĂ©e", psycologue-IDE-neurologue,6-8 personnes - "Les traitements de la SEP", pharmacien-IDE - "Vivre au quotidien avec sa SEP", AS-IDE-psychologue, 5-6 personnes - "Comprendre et limiter la fatigue", kinĂ©sithĂ©rapeute- IDE-psychologue, 6-8 personnes - "ReconnaĂźtre et s'adapter Ă un trouble cognitif", psycologue-neurologue-IDE, 6-8 personnes - "SEP et vie professionnelle", AS-psychologue-IDE, 6-8 personnes ATELIERS INDIVIDUELS - "ConnaĂźtre sa maladie et les immuno-modulateurs", IDE, 1h30 - "RĂ©aliser les auto-injections et gĂ©rer son immuno-modulateur", IDE, 1h30 - "RĂ©aliser les auto-sondages", IDE, 1h - "RĂ©aliser l'irrigation trans-anale", IDE, 2 Ă 3 sĂ©ances de 1h * Evaluation et suivi - Bilan de fin de parcours . Entretien individuel avec une IDE ou le neurologue . DurĂ©e 30 minutes Ă 1h - Bilan Ă©ducatif de suivi systĂ©matique Ă 6 mois . Entretien individuel . RĂ©alisĂ© par une infirmiĂšre de l'Ă©quipe . Ăvaluation et Ă©ventuelle orientation vers d'autres professionnels de santĂ© en fonction des besoins * Coordination - Calendrier de planification des sĂ©ances d'Ă©ducation et du temps d'intervention consultable par les intervenants fichier outlook - Fichier d'identification du patient fichier ACCESS sĂ©curisĂ© consultable par les intervenants - Fiche d'Ă©margement par sĂ©ance - Tenue d'un dossier ETP papier pour chaque patient - RĂ©union de concertation et de coordination rĂ©guliĂšres de l'Ă©quipe d'ETP . Pour parler des patients tous les deux mois . Pour parler du fonctionnement tous les quatre mois - RĂ©union des diffĂ©rents neurologues du bassin sera rĂ©alisĂ©e par l'intermĂ©diaire du rĂ©seau PACASEP et de l'association des neurologues libĂ©raux français ANLLF pour prĂ©senter le programme - Le programme pourra ĂȘtre prĂ©sentĂ© lors des sĂ©ances d'enseignement post universitaire - Des affiches et des prospectus prĂ©sentant le programme seront proposĂ©s aux services et cabinets de neurologie - Deux courriers sont envoyĂ©s au mĂ©decin traitant et au neurologue rĂ©fĂ©rent . le premier Ă l'entrĂ©e dans le programme d'ETP Ă l'issue du bilan Ă©ducatif . le deuxiĂšme en fin de programme aprĂšs le bilan de fin de parcours * Ăthique et confidentialitĂ© - Charte de dĂ©ontologie et d'engagement de confidentialitĂ© - Accord de participation du patient au programme - Consentement Ă©crit remis dans son dossier - Patient informĂ© que toutes les donnĂ©es le concernant sont confidentielles et saisies dans un fichier informatique sĂ©curisĂ© - Le patient peut Ă tout moment sortir du programme - Demande d'autorisation auprĂšs de la CNIL Partenaire de l'action Equipe pluridisciplinaire ; Fondation ARSEP AnnĂ©e de dĂ©but de rĂ©alisation 2016 AnnĂ©e de fin de rĂ©alisation 2020 Public Adolescents 13-18 ans, Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants Nombre de personnes concernĂ©es 50 Ă 100 patients par an prĂ©visionnel Type d'action Coordination locale, Education thĂ©rapeutique Financeur ARS Fonds d'Intervention RĂ©gional FIR ⏠Evaluation de l'action ĂVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme sur les patients - Sur les savoirs 77% des patients ont atteints la totalitĂ© de leurs objectifs pĂ©dagogiques, 17% ont atteint entre 50 et 80% de ces objectifs et 1,6% n'ont atteint aucun objectif - Sur les savoirs faire 66% des patients ont atteint la totalitĂ© de leurs objectifs pĂ©dagogiques, 21% ont acquis entre 50 et 80% de leurs objectifs, 7% nâont acquis aucun de leurs objectifs - Sur les savoirs ĂȘtre 69% des patients ont atteint la totalitĂ© de leurs objectifs pĂ©dagogiques, 17% ont acquis entre 50 et 80% de ces objectifs, 13% nâont atteint aucun objectif - Plus de difficultĂ©s pour les patients d'acquĂ©rir les compĂ©tences liĂ©es aux savoirs ĂȘtre et celles qui impliquent un changement dans les habitudes de vie gestion de la fatigue, troubles cognitifs - Augmentation du sentiment d'auto efficacitĂ© - UtilitĂ© du programme dans la vie quotidienne - Application de solutions pour diminuer la fatigue ressentie - Apprentissage de techniques de sophrologie - Diminution de l'anxiĂ©tĂ© aprĂšs le programme * Effets du programme sur l'Ă©quipe - DĂ©veloppement de nouvelles pratiques - Modification de la relation soignant - soignĂ© - Pratique de l'Ă©coutĂ© active - DĂ©veloppement de compĂ©tences pĂ©dagogiques * IntĂ©gration du programme dans l'offre de soins locale - Collaboration et Ă©changes avec lâĂ©quipe ETP du CHU Pasteur Ă Nice - Collaboration avec le CRF Ponponiana Olbia projet dâorganisation en partenariat dâune journĂ©e dâinformation destinĂ©e aux familles en particulier aux enfants de personnes atteintes de SEP - Collaboration avec le CRF Ugecam Hopital Européén - Collaboration avec lâAPF et la ligue française contre la SEP - Collaboration avec les reprĂ©sentants locaux de la Ligue - Collaboration Ă©troite avec le RĂ©seau PACASEP - Collaboration avec la fondation ARSEP - Echanges Ă travers les journĂ©es de la sociĂ©tĂ© francophone de la sclĂ©rose en plaques avec les autres Ă©quipes intervenant dans des programmes dâETP SEP journĂ©es inter-rĂ©seau, rĂ©union annuelle SFSEP ⊠- PrĂ©sentation de lâĂ©valuation quadriennale du programme 2016 aux neurologues libĂ©raux lors dâune rĂ©union de FMC en fĂ©vrier 2018 * Ăvolutions du programme - Adaptation des outils pĂ©dagogiques et simplification du questionnaire d'Ă©valuation individuelle - DĂ©veloppement de l'ETP Ă distance - Mise en place dâun nouvel atelier collectif sur le voyage - Mise en place dâateliers collectifs de sophrologie se ressourcer » - Reprise du format en un atelier et non deux pour les ateliers mĂ©moire et fatigue - Mise en place dâun contact tĂ©lĂ©phonique deux Ă trois jours avant lâatelier pour rappeler le rendez-vous permettant de diminuer le nombre dâabsents - Affichages des dates des ateliers sur le site Internet CRC SEP Marseille - Collaboration avec le service de neuropĂ©diatrie et le docteur Anne LĂ©pine pour rĂ©aliser des sĂ©ances dâETP pour les jeunes patients et les parents - Mise en place dâun atelier collectif sur les compĂ©tences psychosociales vivre au quotidien » - DĂ©but de travail sur un atelier pour les adolescents atteints de la maladie avec lâĂ©quipe de neuropĂ©diatrie - Communication accrue sur le programme grĂące au site internet CRC SEP avec une rubrique spĂ©ciale ETP - Projet dâateliers dâart thĂ©rapie projet en suspens Ă cause de lâĂ©pidĂ©mie - Modification et actualisation du conducteur de sĂ©ance de lâatelier travail - CrĂ©ation dâun atelier pour le traitement OCREVUS - Travail de remise Ă niveau pour Ă©valuer les dossiers les plus anciens reprise de contact avec les patients par tĂ©lĂ©phone et Ă©valuation si possible - Conception et prĂ©paration dâune rĂ©union La SEP, parlons-en en famille » organisĂ©e et animĂ©e en collaboration avec lâĂ©quipe du centre de rééducation de Pomponiana prĂ©vue en mai 2020 et annulĂ©e en raison de lâĂ©pidĂ©mie * Perspectives - Enrichir le programme avec de nouveaux ateliers concernant les compĂ©tences psychosociales - Construire des ateliers de groupe en visioconfĂ©rence - Mettre en place dâateliers spĂ©cifiques de groupe pour les adolescents - RĂ©flĂ©chir sur des ateliers abordant la communication avec les proches autour de la maladie - Mettre en place un atelier dâart-thĂ©rapie - DĂ©velopper la collaboration avec les centres de GAP, de Toulon, dâAvignon pour proposer lâETP Ă distance pour les patients suivis dans leur centre - PrĂ©voir le remplacement de lâinfirmiĂšre spĂ©cialisĂ©e SEP impliquĂ©e dans lâETP du fait de son dĂ©part Ă la retraite - Recruter et former une psychologue clinicienne Secteur d'activitĂ© Centre de soins, Ă©tablissement de santĂ© Lieu d'intervention HĂŽpital de la Timone Niveau gĂ©ographique Territorial Niveau territorial de santĂ© Marseille Plan national MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour amĂ©liorer la qualitĂ© de vie des personnes atteintes de maladies chroniques CatĂ©gorisation A1 DĂ©veloppement d'offres de promotion de la santĂ© A2 ReprĂ©sentation d'intĂ©rĂȘts, collaboration entre organisations A3 Mobilisation sociale A4 DĂ©veloppement de compĂ©tences personnelles B1 Offres en matiĂšre de promotion de la santĂ© B2 StratĂ©gies de promotion de la santĂ© dans la politique et les institutions B3 Potentiel social et engagement favorables Ă la santĂ© B4 CompĂ©tences individuelles favorables Ă la santĂ© C1 Environnement physique favorable Ă la santĂ© C2 Environnement social favorable Ă la santĂ© C3 Ressources personnelles et types de comportement favorables Ă la santĂ© D Augmentation de l'espĂ©rance de vie en bonne santĂ© - AmĂ©lioration de la qualitĂ© de vie - Diminution de la morbiditĂ© et de la mortalitĂ© liĂ©e Ă des facteurs de risque
. 103 428 81 492 157 423 484 437